Wie werde ich Patient im Centrum für Seltene Erkrankungen?
Bei unklarer Diagnose
Bei Ihnen war trotz umfangreicher Diagnostik bisher keine diagnostische Einordnung möglich und Sie möchten eine Beurteilung durch unser Centrum für seltene Erkrankungen erhalten?
Dann füllen Sie bitte den Fragebogen aus und senden diesen nach Rücksprache mit Ihrem Haus- bzw. Facharzt gemeinsam mit den folgenden Dokumenten
- Epikrise des Haus- oder Facharztes:
- Diagnosen
- Vorerkrankungen
- Krankheitsbeginn
- Symptome
- Krankheitsverlauf
- erfolgte Diagnostik
- Therapieversuche und deren Nutzen
- aktuelle Beschwerden
- Verdachtsdiagnose
- Gesamteinschätzung
- Wurde der V.a. eine seltene Erkrankung gestellt?
- aktuelle und relevante Befundkopien
- Einwilligung in die Datenübermittlung
- Überweisung
an an unser Centrum für seltene Erkrankungen unter der folgenden Adresse:
Uniklinik Köln
Centrum für seltene Erkrankungen / Erstkontakt
Kerpener Str. 62
50937 Köln
Wir werden uns zeitnah nach Eingang des Fragebogens mit Ihnen in Verbindung setzen, um mit Ihnen das weitere Vorgehen zu besprechen. Sie erhalten nach dem Eingang Ihrer Unterlagen eine Eingangsbestätigung über die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse. Über weitere Anfragen zum Bearbeitungsstand Ihrer Unterlagen bitten wir Sie abzusehen, um unsere Ressourcen auf die Bearbeitung Ihrer Unterlagen konzentrieren zu können.
Bitte berücksichtigen Sie, dass wir keine Parallelbearbeitung durchführen. Wenn Sie bereits an der Uniklinik oder an einem anderen ZSE in Behandlung sind, so sollte diese zuerst abgeschlossen sein, bevor Sie an uns herantreten.